Ele começou a contar sobre a vez em que cavalgou em um dinossauro como se fosse um cavalo.

Mas no meio da história, entrou a Chapeuzinho vermelho com os três porquinhos em uma nave espacial.

Achei estranho.

Olhei para o chapéu dele e vi mais algumas luzes se apagando…

A doença de Alzheimer

“O que está acontecendo? Quem é você? Quem sou eu?”

Essas podem parecer perguntas de uma pessoa desorientada, confusa e que certamente está precisando de ajuda. Você sabia que a pessoa que faz essas perguntas pode estar sofrendo de uma doença neurodegenerativa progressiva, o mal de Alzheimer?

Uma doença silenciosa que se manifesta apresentando deterioração cognitiva e da memória de curto prazo, passando para mudanças de comportamento que se agravam a cada dia que passa. A doença começa quando o processamento de certas proteínas do sistema nervoso está errado. Mas por que o Alzheimer acontece?

Esse ainda é o grande mistério. A causa exata é desconhecida, mas pesquisas médicas demonstram que a doença é geneticamente determinada. “É um envelhecimento doentio que tem fator genético, mas sozinho não se explica”, afirma o professor de geriatria e presidente da Abraz, A Associação Brasileira de Alzeheimer, José Mario Tupiná Machado.

O Alzheimer é a demência neurodegenerativa mais comum em pessoas de idade, sendo que, como explica o professor, “metade das pessoas com mais de 90 anos tem Alzheimer ou outra demência”.

A sobrevida é entre 8 e 10 anos, e o quadro clínico é dividido em quatro estágios. No inicial, há alterações na memória, na personalidade e nas habilidades visuais e espaciais; no estágio dois, que é moderado, há dificuldade para falar, para realizar tarefas simples e para coordenar os movimentos, além de poder apresentar agitação e insônia. No estágio três, o quadro se torna mais grave, pois a pessoa fica resistente à execução de tarefas diárias, tem incontinência urinária e fecal, dificuldade para comer e deficiência motora progressiva. O último quadro é terminal, isso quer dizer que a pessoa fica restrita ao leito devido ao mutismo, dor à deglutição e infecções intercorrentes.

José Mario Tupiná Machado, professor de geriatria e presidente da Abraz, A Associação Brasileira de Alzeheimer

 

Os primeiros sintomas

 

 A médica geriátrica, Ellen Kehl, explica que os sintomas iniciais ocorrem antes dos 65 anos, na maioria dos casos. “Se o início dos sintomas for mais precoce, isso pode estar relacionado com diabetes, hipertensão arterial e/ou histórico familiar”, complementa a doutora.

Com o crescimento da população com mais de 60 anos no Brasil, o mal de Alzheimer deve se tornar um problema de saúde pública. Já se contabilizam mais de 20 milhões de casos, conforme dados da Academia Brasileira de Neurologia.

É importante saber que o diagnóstico da doença é por exclusão, ou seja, o rastreamento inicial deve incluir avaliação de depressão e exames de laboratórios com ênfase na função da tiroide e nos níveis de vitamina B12 no sangue. O tratamento se baseia em medicamentos que minimizam os distúrbios da doença e, também, têm como intuito propiciar a estabilização do comprometimento cognitivo, do comportamento e da realização das atividades diárias.

No Brasil, centros de referência do Sistema Único de Saúde (SUS) oferecem tratamento multidisciplinar integral e gratuito para pacientes com Alzheimer, além de medicamentos que ajudam a retardar a evolução dos sintomas.

Agora, como será que podemos evitar a chegada da doença? Será que é possível se prevenir contra algo que ainda é tão misterioso no campo das ciências médicas? É possível, sim. Tanto estudos médicos, como ambos os doutores entrevistados, Tupiná e Ellen, afirmam que a melhor forma de se prevenir contra demências como o Alzheimer é a estimulação cognitiva. “É importante que as pessoas não deixem de aprender enquanto envelhecem. Têm que continuar estudando, abrindo o foco e conhecendo diversas áreas”, finaliza Tupiná.

www.abraz.org.br

O doutor e professor, José Mario Tupiná Machado, é presidente da Associação Brasileira de Alzheimer (Abraz). Uma instituição de grande responsabilidade social no Brasil todo. Cada estado possui sua sede. O papel da instituição sempre foi educativo, “nós divulgamos a doença de Alzheimer, seduzimos a opinião pública da importância da prevalência da doença que é pouco ou tardiamente diagnosticada, além de abordamos sobre o impacto disso na convivência familiar e social”, explica Tupiná.

Todo mês, a Abraz promove uma reunião aberta à comunidade com técnicos de assuntos específicos e com psicólogos para um suporte às famílias que convivem com parentes diagnosticados com Alzheimer.

“Nosso papel é fazer as pessoas mudarem o estilo de vida, porque o Alzheimer está muito ligado a isso. Alimentação adequada e vida ativa intelectual e socialmente”, afirma o presidente da Abraz.

Ele ainda complementa falando sobre a importância de instituições como a Abraz e projetos como o Opa: “assim vamos aos poucos abrindo as possibilidades das pessoas conhecerem uma situação que é muito estigmatizada”.

A instituição oferece assistência a cuidadores familiares por meio de Grupos de Apoio. As reuniões são realizadas mensalmente em várias cidades do país, com a colaboração de profissionais multidisciplinares.

Filmes sobre Alzheimer

Amor (2012)

O filme conta a história de um casal de idosos franceses. Anne, a esposa, sofre um derrame que a deixa com um lado do corpo paralisado. Além disso, ela começa a ter os primeiros sintomas de Alzheimer e passa a ser cuidada por seu marido.

 

Para sempre Alice (2014)

Alice Howland é professora de Harvard e especialista em linguística. Ela está feliz pelo que conseguiu construir, tanto a nível pessoal, quanto profissional. No entanto, sua vida muda inesperadamente quando ela é diagnosticada com Alzheimer.

 

A Família Savage (2007)

Conta a história de dois irmãos que nunca se deram bem com o pai. Depois de ter seguido caminhos diferentes em suas vidas, eles precisam cuidar do idoso, diagnosticado com Alzheimer.

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Longe dela (2006)

Gordon Pinsent e Julie Christie interpretam um casal que vive junto há 40 anos. Quando ela é diagnosticada com Alzheimer, o marido a interna em uma clínica, embora não tenha certeza de que esta é a melhor decisão.

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A moment to remember (2004)

Um filme coreano que fala sobre um romance entre a filha de um empreiteiro e um carpinteiro que trabalha para seu pai. A improvável história de amor tem um desafio extra: a mulher desenvolve Alzheimer precoce

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Diário de uma paixão (2004)

Todos os dias, Noah visita uma senhora em um lar de idosos. Por causa do Alzheimer, ela não se lembra de detalhes de sua vida. O persistente senhor lê anotações de um caderno para ela, ajudando-a a relembrar sua própria juventude e sua história de amor.

 

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Iris (2001)

Iris é um filme que mostra as mudanças no percurso de vida com relação à Doença de Alzheimer. Ele conta a história da novelista e filósofa Iris Murdoch e seu marido, John Bayley, que era professor em Oxford.

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Meu pai, um estranho (1970)

Gene Hackman está prestes a se casar e mudar para o estado americano da Califórnia. Porém, às vésperas do casamento, sua mãe morre, e ele precisa cuidar de seu pai, que tem Alzheimer. Um filme incrível que foi indicado ao Oscar de melhor roteiro em 1971.

 

 

Livros sobre Alzheimer

Ainda estou aqui, de Marcelo Rubens Paiva

Eunice Paiva casada com o deputado Rubens Paiva, esteve ao seu lado quando foi cassado e exilado, em 1964. Mãe de cinco filhos, passou a criá-los sozinha quando, em 1971, o marido foi preso por agentes da ditadura, a seguir torturado e morto. Voltou a estudar, tornou-se advogada, defensora dos direitos indígenas. Nunca chorou na frente das câmeras. Ao falar de Eunice, e de sua última luta, desta vez contra o Alzheimer, Marcelo Rubens Paiva fala também da memória, da infância e do filho.

 

Para sempre Alice, de Lisa Genova

Ela passou a vida acreditando que poderia estar no controle, mas tudo pode mudar. Perto dos cinquenta anos, Alice começa a esquecer. Ironicamente, a professora com a memória mais afiada de Harvard é diagnosticada com um caso precoce de mal de Alzheimer, uma doença degenerativa incurável. Ela terá que se reinventar a cada dia, abrir mão do controle, aprender a se deixar cuidar e conviver com uma única certeza: a de que não será mais a mesma.

 

 

 

Vovó virou criança, de Raní de Souza

O livro conta uma história de uma doce vovó, carinhosa, que passa a sofrer do mal de Alzheimer, mas, nem por isso deixa de seguir em frente com quem, através das incríveis situações, estabelece diálogos, espelha a família e cultiva a esperança pela construção da verdadeira alegria.

 

Quem, eu?, de Fernando Aguzzoli

Em 2013, Fernando Aguzzoli abriu mão do emprego e dos estudos para cuidar de sua avó, Nilva, diagnosticada com Alzheimer. Da convivência dos dois surgiram momentos divertidíssimos, histórias e confidências que o neto resolveu compartilhar em uma página criada no Facebook. Alimentada diariamente por Fernando com posts e vídeos, a página comoveu centenas de leitores e conquistou milhares de fãs. Quem, eu? chega agora em forma de livro.

 

 

 

Blusa listrada com calça florida, de Barbara Schurnbush

A menina Lili e sua avó Naná adoram ler histórias e colorir desenhos juntas. Elas cultivam um jardim e alimentam os pássaros. Um dia a menina percebe que sua avó está se esquecendo das palavras, confundindo o nome dos pássaros e usando roupas que não combinam. Com a ajuda dos pais, Lili consegue entender sobre o mal de Alzheimer e consegue encontrar maneiras de ficar com a avó para fazer as coisas de que gostam.

 

O lugar escuro, de Heloisa Seixas

Heloisa Seixas narra uma história real, a sua própria, entrelaçada com um pesadelo familiar. Todas as fases da lenta degradação de uma mente comprometida são descritas de forma minuciosa e assustadora neste livro que às vezes parece ficção, ou “uma espiral assombrada”, como define a escritora. Das raízes familiares, num casarão da Bahia, à vida no Rio dos anos dourados, Heloisa faz uma viagem ao passado de sua mãe, esquadrinhando a mente que aos poucos se estilhaça.

 

 

 

Alzheimer: o cuidado, o amor, de Érico J. Santos

O livro traz uma reflexão sobre o tempo, o amor, o perdão e a paz. Ele nos convida a amar, perdoar e encontrar a paz, mesmo diante do desafio diário que é o convívio com a doença de Alzheimer. “Essa leitura nos chama para cuidar dos nossos pais, e dessa forma devolver a eles a gentileza de terem nos ofertado a vida. Convida também a buscar o entendimento de quem somos e buscar nossa paz interior doando nosso amor com generosidade e compaixão.” — Do prefácio de Maria do Amparo P. Santos, psicóloga.

 

Para sempre Alice, de Lisa Genova

Ela passou a vida acreditando que poderia estar no controle, mas tudo pode mudar. Perto dos cinquenta anos, Alice começa a esquecer. Ironicamente, a professora com a memória mais afiada de Harvard é diagnosticada com um caso precoce de mal de Alzheimer, uma doença degenerativa incurável. Ela terá que se reinventar a cada dia, abrir mão do controle, aprender a se deixar cuidar e conviver com uma única certeza: a de que não será mais a mesma.

 

 

 

Quem vai cuidar dos nossos pais, de Marleth Silva

A inversão de papéis quando a idade avança Cuidar de idosos doentes em situação de dependência é uma tarefa árdua. Surgem medos, questionamentos e dificuldades em geral comuns aos cuidadores. Marleth Silva, com base em sua própria experiência, apresenta neste livro conselhos para lidar com essa condição, trazendo depoimentos, dicas de especialistas e discutindo temas polêmicos, como a mudança para casas de repouso, a inversão de papéis entre pais e filhos e os sentimentos controversos que a dependência acarreta. De maneira franca, a autora procura mostrar aos familiares-cuidadores que eles não estão sozinhos e, principalmente, que são capazes de enfrentar a situação da melhor maneira possível.

 

E… se eu tiver Alzheimer?, de Maria Ines Cavendish Shimmelpfeng

Um relato sobre o período de descoberta e convivência com a doença em um membro muito próximo da família; fala de vivências, superações, entendimentos, pesquisas e conclusões pessoais que podem ser úteis e importantes para compartilhamento entre as pessoas suscetíveis geneticamente a esse mal ou que, por força das circunstâncias, estão envolvidas ou dedicadas ao convívio com parentes afetados.

 

 

Minha aventura contra o Alzheimer, de Chris Graham e Wendy Holden

O livro conta as memórias de um homem que sobreviveu à guerra do Iraque, foi diagnosticado com a doença de Alzheimer, formou uma família e encarou uma jornada contra o tempo e seu destino. Essa é a narrativa da épica jornada de Chris e da luta que ele e Vicky enfrentam todos os dias, enquanto ele se voluntaria para diversas pesquisas científicas na esperança de descobrir uma cura que certamente chegará tarde demais para si mesmo, mas talvez salve seus descendentes.

 

 

 

Saiba mais sobre o Alzheimer

• O site do Ministério da Saúde possui informações explicativas e com dados oficiais sobre a doença de Alzheimer e o protocolo do governo com relação a diagnóstico e tratamentos no serviço público de saúde.
• Artigo de 2013 sobre protocolo clínico e diretrizes terapêuticas da doença de Alzheimer contendo informações sobre diagnóstico, classificação da doença e tratamentos. Autores: Paulo Dornelles Picon, Maria Inez Pordeus Gadelha e Rodrigo Fernandes Alexandre
• Artigo “A doença de Alzheimer: aspectos fisiopatológicos e farmacológicos”, de Adriana Sereniki e Maria Aparecida Barbato Frazão Vital, realizado em 2008. O objetivo é revisar os principais aspectos que envolvem a doença, como características histopatológicas, neuroinflamação e farmacoterapia.
• Uma instituição de grande responsabilidade social no Brasil, a Associação Brasileira de Alzheimer (Abraz) tem um papel educativo de propagar informação sobre a doença de Alzheimer, além de oferecer apoio social e emocional aos familiares.
• Pesquisa na UFRJ sobre Alzheimer ganha destaque na Nature Medicine, pois identificaram que a irisina, um hormônio produzido pelos músculos durante a prática de exercícios, protege o cérebro e pode ajudar a prevenir os sintomas da doença.
• Matéria da Exame que aborda sobre pesquisa inédita. Cientistas brasileiros desenvolveram diagnóstico de Alzheimer pela saliva 30 anos antes dos primeiros sintomas aparecerem.
• Matéria da Exame que fala sobre pesquisador brasileiro que criou aplicativo para detecção precoce do mal de Alzheimer. O aplicativo foi desenvolvido na UFABC e é uma alternativa de baixo custo baseada na análise de dados de eletroencefalografia.